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La definición de estigma se refiere tradicionalmente a un sentimiento de desaprobación que la sociedad tiene sobre algo, especialmente cuando es injusto. La percepción de estigma era un fenómeno común entre las personas con trastornos neurológicos en una encuesta realizada recientemente por la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas.
Se ha reconocido cada vez más el papel que juega el estigma en relación con enfermedades específicas y los efectos sociales, económicos y de salud adversos que lo han convertido en un problema de salud pública. (WHO)
Las enfermedades desmielizantes (Esclerosis Multiple, Neuromielitis Optica NMOSD, MOGAD) a menudo producen discapacidades permanentes que pueden causar deterioro en casi cualquier aspecto del funcionamiento físico, emocional o cognitivo. Los pacientes diagnosticados con estas patologias experimentan de manera similar deterioros físicos, emocionales y cognitivos asociados. A menudo encontramos compromisos que parecen contribuir a las diferencias en la calidad de vida entre las poblaciones; Se ha documentado una mayor ansiedad y una menor percepción de control para las poblaciones de pacientes con Esclerosis Multiple en relación con las poblaciones sanas y otros grupos que viven con enfermedades crónicas. (tema tratado en el blog neuronavas: link: Trastornos psiquiatricos en Esclerosis Multiple, factores modificables asociados a la depresion y ansiedad en Esclerosis Multiple).
Ciertas características en el compromiso de pacientes con enfermedad desmielinizante (por ejemplo, paresias, temblores, ataxia, disartria, etc) pueden ser visibles para otros, lo que resulta en experiencias sociales estigmatizantes, además de deterioros emocionales, cognitivos y físicos.
El estigma asociado con las afecciones neurológicas y la manifestación de la enfermedad puede contribuir a una peor calidad de vida. Se ha propuesto una serie de términos y dimensiones que son útiles para describir el impacto del estigma. Estos incluyen múltiples dimensiones, como el estigma promulgado e internalizado: "Estigma promulgado" se refiere a las actitudes negativas expresadas por miembros del público (por ejemplo, profesionales de la salud, clérigos o empleadores) que experimenta una persona con características comprometidas por la enfermedad desmielinizante. Estudios en poblaciones de pacientes con afección neurológica han indicado importantes conceptos erróneos de la sociedad , pero estos pueden variar tanto como la visibilidad de las enfermedades y dar lugar a diferencias en la frecuencia de situaciones estigmatizantes entre los trastornos neurológicos. Harden C. et al. Epilepsia 2004, encontro mayores niveles de incomodidad al trabajar con compañeros de trabajo epilépticos en comparación con los trabajadores diagnosticados con Esclerosis Múltiple y depresión, debido a la imprevisibilidad de las convulsiones. Se ha informado que otras afecciones neurológicas, como el accidente cerebrovascular, son relativamente no estigmatizantes McLaughlin ME et al. Group & Organization Management 2004. Otros conceptúan que a diferencia de lo previamente comentando , se considera que la causa de la Esclerosis Multiple está fuera del control individual. Cook J et al. Int J MS Care 2016. Recientemente basados en North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS), documenta que las personas con Esclerosis Multiple que informan que se sienten estigmatizadas tienen mayor probabilidad de estar clínicamente deprimidas y presentan un mayor riesgo de depresión un año después. Los altos niveles de reserva psicosocial atenúan la relación entre el estigma y la depresión. Cadden M et al. CMSM 2017, otro estudio mostro mayor prevalencia depresion en pacientes estigmatizados con Esclerosis Multiple primaria progresiva Perez-Miralles F et al. Mult Scler J Exp Transl Clin 2019.
Si se experimentan o perciben estigmas públicos / promulgados, el individuo estigmatizado puede "internalizarlos". El estigma internalizado ocurre cuando las personas con condiciones comprometidas por la enfermedad desmielinizante llegan a creer que se les aplican actitudes públicas negativas y sufren numerosas consecuencias negativas como resultado. El estigma internalizado es el respaldo de estereotipos públicos (por ejemplo, "Soy torpe"), el prejuicio (por ejemplo, "Tengo miedo de mí mismo") y la autodiscriminación resultante (por ejemplo, aislamiento autoimpuesto). Una vez que una persona internaliza los estereotipos negativos, puede tener reacciones negativas. La autodiscriminación, particularmente en forma de autoaislamiento, tiene muchos efectos perniciosos que conducen a una disminución del uso de los servicios de salud, resultados de salud deficientes y una calidad de vida deficiente. La baja autoestima y la baja autoeficacia son ejemplos principales de estas reacciones negativas, y se han asociado con no aprovechar las oportunidades que promueven el empleo y la vida independiente .
Teniendo en cuenta los riesgos de rechazo y estigma promulgado, es posible que las personas con enfermedades desmielinizantes con compromiso leve o menores no revelen su afección, incluso en entornos médicos; restringiendo a quien revelan su enfermedad. El encubrimiento puede ser problemático y podría ser mas perjudicial.
La definición de estigma se refiere tradicionalmente a un sentimiento de desaprobación que la sociedad tiene sobre algo, especialmente cuando es injusto. La percepción de estigma era un fenómeno común entre las personas con trastornos neurológicos en una encuesta realizada recientemente por la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas.
Patient Prefer Adherence . 2021. doi: 10.2147 / PPA.S305707. eCollection 2021.
Perception of Stigma in Patients with Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder
Percepción del estigma en pacientes con Desorden del Espectro de Neuromielitis Óptica
Jose E Meca-Lallana, Daniel Prefasi, Francisco Pérez-Miralles, Lucía Forero, María Sepúlveda, Carmen Calles, María L Martínez-Ginés, Inés González-Suárez, Sabas Boyero, Lucía Romero-Pinel, Ángel P Sempere, Virginia Meca-Lallana , Luis Querol, Lucienne Costa-Frossard, Hugo de Castro-Trapiello, Neus Canal, Jorge Maurino
Resumen
Antecedentes: la percepción de estigma se asoció con baja autoestima, problemas psicológicos y disminución del comportamiento de búsqueda de salud entre pacientes con diferentes trastornos neurológicos. El propósito de este estudio fue evaluar la estigmatización y su impacto en pacientes con Desorden del Espectro de Neuromielitis Óptica (NMOSD).
Métodos: Se realizó un estudio no intervencionista en trece clínicas de neuroinmunología en España. Se incluyeron pacientes con diagnóstico de NMOSD (criterios de Wingerchuk de 2015). La Escala de estigma de 8 ítems para enfermedades crónicas (SSCI-8), la Escala expandida del estado de discapacidad (EDSS), la Escala de impacto de la esclerosis múltiple de 29 ítems (MSIS-29), el Inventario rápido de depresión de Beck (BDI-FS) , la Escala de efectos del dolor MOS (MOS-PES) y la Escala de impacto de fatiga para uso diario (D-FIS) se utilizaron para evaluar la percepción de estigma, discapacidad, calidad de vida, estado de ánimo, dolor y fatiga, respectivamente. Las asociaciones entre las medidas de resultado se analizaron mediante la correlación de rango de Spearman.
Resultados: Se estudiaron 71 pacientes (edad media: 47,4 años ± 14,9, 81,7% mujeres, tiempo medio desde el inicio de la enfermedad: 9,9 años ± 8,1). La mediana de la puntuación de la EDSS fue de 3,0 (rango intercuartílico 1,5, 4,5). La prevalencia del estigma fue del 61,4% (n = 43). Treinta y un pacientes (43,6%) tenían depresión. La puntuación SSCI-8 mostró una correlación significativa tanto con las puntuaciones físicas (rho = 0,576, p < 0,0001) como con las psicológicas (rho = 0,608, p < 0,0001) de las escalas MSIS-29, la puntuación EDSS (rho = 0,349, p = 0,0033), Puntuación BDI-FS (rho = 0,613, p < 0,0001), puntuación MOS-PES (rho = 0,457, p < 0,0001) y puntuación D-FIS (rho = 0,556, p < 0,0001).
Conclusión: El estigma es un fenómeno común que afecta a más de 6 de cada 10 pacientes con NMOSD. Comprender el estigma puede ser útil para desarrollar estrategias educativas que mejoren el conocimiento de NMOSD.
Métodos
Se realizó un estudio transversal, no intervencionista, en trece sitios de consulta de neuroinmunología hospitalarias de España (estudio PERSPECTIVES-NMO). Los criterios de elegibilidad incluyeron tener al menos 18 años y tener un diagnóstico de NMOSD según los criterios de Wingerchuk 2015.
Medidas de resultado
La Escala de estigma de 8 ítems para enfermedades crónicas (SSCI-8), la Escala expandida del estado de discapacidad (EDSS), la Escala de impacto de la esclerosis múltiple de 29 ítems (MSIS-29), el Inventario rápido de depresión de Beck (BDI-FS) , la Escala de Efectos del Dolor MOS (MOS-PES) y la Escala de Impacto de la Fatiga para el Uso Diario (D-FIS) se utilizaron para evaluar la percepción del estigma, la discapacidad, la calidad de vida, el estado de ánimo, el dolor y la fatiga, respectivamente.
Resultados
Se incluyeron en el estudio un total de 71 pacientes. La edad media (± DE) fue de 47,4 ± 14,9 años y el 81,7% eran mujeres. El tiempo medio desde el inicio de la enfermedad fue de 9,9 años ± 8,1 y la puntuación mediana de la EDSS fue de 3,0 (rango intercuartílico 1,5, 4,5). Treinta y un pacientes (43,6%) tenían depresión.
La prevalencia del estigma fue del 61,4% (IC del 95%: 46,9; 76,0 [n = 43]). La sensación de estar fuera de las cosas, seguida de la vergüenza por las limitaciones físicas y “la gente que me evitaba por mi enfermedad” fueron los elementos de mayor impacto.
Conclusión
La percepción de estigma es un fenómeno común en el NMOSD, incluso en una población clínicamente estable con baja discapacidad física. Se necesitan más estudios con seguimiento longitudinal para confirmar las relaciones entre el estigma y la calidad de vida y el estado de ánimo y dilucidar los mecanismos subyacentes.
Quisiera llenar el cuestionario de Escala de Estigma en enfermedad crónica: acceda a este link y responda las preguntas. https://forms.gle/YVmKH1v9pB7v7T9N8
El próximo jueves 29 de Abril 2021 a las 19:30 horas UTC-5, se realizara el coloquio nocturno, donde se discutirá el tema trastornos del sueño en Enfermedades desmielinizantes con la participación de especialistas en sueño y neuroinmunologia.
Estaba programado variantes del SARS-CoV-2 pero desafortunadamente por la intensidad de la pandemia, nuestros colegas infectologos no pueden asistir en esta oportunidad.
La transmisión se realizara por neuronavasms: YouTube, Facebook live, Periscope.
Dr.Carlos Navas
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