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Las parejas que enfrentan Esclerosis Múltiple han informado tasas más bajas de satisfacción en la relación que los controles sanos, afectando significativamente la probabilidad de permanecer en la misma relación, en comparación con la población de origen. En un estudio danés, los pacientes menores de 36 años al inicio de la Esclerosis Múltiple, el tener hijos menores de siete años fue un factor protector importante para el riesgo de cese de la relación, mientras que en el sexo masculino se asocio con mayor probabilidad de separación. Para el grupo de pacientes mayor de 36 años al inicio, el riesgo de cese de la relación fue más alto. Pfleger C et al. Mult Scler 2010.
En parejas que enfrentan la Esclerosis Múltiple, un concepto vital es el apego: El apego en un adulto se ha asociado de manera sólida y consistente con la satisfacción Bowlby J 1969. El apego se activa en respuesta al estrés, como la tensión financiera, la amenaza de divorcio y separación y la mala salud, que son factores estresantes comunes en las parejas que enfrentan Esclerosis Múltiple (Brown R. F et al., 2010; Parisé H et. al.,J Neurol Sci 2013).
La Esclerosis Múltiple crea un conjunto único de circunstancias en las que se activa el sistema de apego y se espera que los efectos negativos del apego inseguro sean especialmente dañinos para la relación íntima.
Una pareja a la que se le ha diagnosticado en uno la Esclerosis Múltiple puede ser un desafío en la relación de pareja. La Esclerosis Múltiple puede provocar la desintegración en la relación porque la pareja sin Esclerosis Múltiple asume más responsabilidades en la relación, ya sea para él o ella, para la pareja comprometida o para los hijos de la relación. La pareja sin enfermedad puede estar sujeta a múltiples riesgos, incluido el estrés y la carga de la atención, lo que incrementa las probabilidades de experimentar disfunción y disolución de la relación. Las parejas también corren el riesgo de sufrir problemas en la relación y la carga del cuidador.
Los socios de una relación dependen unos de otros para la supervivencia y la maduración de su relación. Sin embargo, dicha maduración puede verse disminuida cuando uno de los miembros de la pareja tiene Esclerosis Múltiple.
La presencia de Esclerosis Múltiple en la relación afecta la función principal de las parejas, es decir, mantener la personalidad adulta. Pero que es pareja: Gurman A . Family Process 2011, define una pareja como una pareja marital que es un subsistema inseparable dentro de la familia cuya relación solo puede entenderse completamente dentro de un contexto familiar, histórico y actual más amplio. Si una parte del sistema se desintegra, todo el sistema se desintegra. Esta desintegración afecta la relación de pareja y tiene consecuencias psicológicas y sociales. La Esclerosis Múltiple, podría ocasionar en algunas parejas un cambio en el equilibrio dentro de la relación, con la pareja sin patología tratando de retener el equilibrio psicológico y social. Esto obliga a la pareja sin enfermedad a ser más flexible para mantener la homeostasis en la relación, lo que puede resultar en ansiedad en la pareja que no tiene una enfermedad.
Un generador clave de ansiedad en las familias y en las parejas es la percepción de demasiada cercanía o una gran distancia en la relación. Además, es posible que las parejas no tengan la capacidad de pensar detenidamente en sus respuestas a los dilemas de su relación, pero reaccionan con ansiedad a las demandas emocionales percibidas. La desintegración de la relación de pareja se precipita por una mayor distancia en la relación, lo que conduce a reacciones de ansiedad por parte de los socios que perciben demandas emocionales.
Las complejidades de las relaciones en las que a un miembro de la pareja se le diagnostica Esclerosis Múltiple son impredecibles o caóticas. Cuando una persona desarrolla una enfermedad Desmielinizantes, su experiencia de la enfermedad, la recuperación y el tratamiento afectan inevitablemente a las personas con las que está más conectada, significando cambios en la rutina diaria, lo que hace que cambien de roles.
Una buena comunicación, ayudada por el asesoramiento de pareja, ayudará a resolver las ansiedades que experimenta la pareja, a su vez mejor entendimiento de estos aspectos de impacto en la relación de pareja de pacientes con enfermedad Desmielinizantes podría dar como resultado que el asesoramiento matrimonial preventivo para pacientes con Esclerosis Múltiple y NMOSD, formando parte de estos grupos de riesgo. A los pacientes en proceso de divorcio se les debería ofrecer apoyo psicológico y práctico para minimizar la carga emocional de la pérdida de la pareja.
El siguiente estudio tiene como objetivo contribuir a la literatura existente sobre las percepciones de pareja sobre un mismo tema en presencia de una condición de salud crónica.
J Health Psychol. 2021 11 de junio; 13591053211017192. doi: 10.1177 / 13591053211017192.
Multiple sclerosis experiences of couples: Examination of patient and partner perspectives
Experiencias de esclerosis múltiple de parejas: examen de las perspectivas del paciente y la pareja
PMID: 34111986 DOI: 10.1177 / 13591053211017192
Resumen
El estudio tiene como objetivo investigar las experiencias de las parejas con la esclerosis múltiple (EM). Utilizando un método cualitativo diádico, se realizaron entrevistas simultáneas por separado con 20 parejas, incluida una pareja con EM. Los temas resultantes del análisis de contenido se examinaron en dos categorías: convergentes (ansiedad por el futuro, aceptación de la EM y la EM como acelerador de la relación) y divergentes (problemas sexuales, la vivencia de los síntomas de la EM, la prioridad de los problemas y cuestiones no contadas. ). Los hallazgos revelaron perspectivas compartidas y únicas de los socios en el proceso de la enfermedad, que tienen el potencial de guiar las intervenciones psicosociales para las parejas que viven con una enfermedad crónica.
Método
- Materiales
Preguntas de la entrevista: para orientar las entrevistas semiestructuradas, se utilizaron 13 preguntas abiertas además de las preguntas demográficas sobre la edad de los participantes, nivel educativo y ocupación. Las preguntas incluyeron el historial de diagnóstico, las emociones, las necesidades y problemas asociados con la Esclerosis Múltiple, la relación con la pareja antes y después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, estrategias de afrontamiento y pensamientos sobre el futuro. Además, al final de la entrevista, se permitió a los participantes agregar sus contribuciones.
- Reclutamiento y procedimiento
El estudio actual fue parte de un proyecto más amplio sobre los procesos de adaptación de las personas con Esclerosis Múltiple y sus cuidadores. Entre los 80 participantes del proyecto, incluidos diferentes pares de personas con Esclerosis Múltiple y miembros de la familia, las parejas se encuentran en el ámbito de la presente investigación.
Los criterios de elegibilidad fueron: (1) la pareja debe vivir junta, (2) el paciente debe ser diagnosticado con Esclerosis Múltiple durante al menos 1 año, (3) el paciente debe poder expresarse verbalmente, (4) ambos socios deben proporcionar el consentimiento informado individual por escrito. Ocho pacientes masculinos y sus parejas femeninas y 12 pacientes femeninas y sus parejas masculinas, es decir, un total de 20 parejas constituyeron el grupo participante del estudio.
Cada socio fue entrevistado por separado y simultáneamente para que no se vean afectados por las respuestas y reacciones de los demás. Además, pudieron contestar las preguntas sin una posible necesidad de autocensurarse por la presencia de la pareja.
- Análisis de los datos
Se realizó un análisis cualitativo diádico para investigar las preguntas de investigación.
- Resultados
La edad de los participantes con Esclerosis Múltiple osciló entre 28 y 69 con una media de 46,7
Ansiedad por el futuro
Los pacientes mencionaron ansiedad por el empeoramiento de los síntomas y la dependencia de una atención continua. De manera similar, los cónyuges informaron ansiedad por el empeoramiento de los síntomas y sus consecuencias, como que los niños se vean afectados negativamente.
Aceptación de Esclerosis Múltiple.
Se observó que aceptar o no aceptar la condición coincidía en las parejas. En cuanto al aspecto conductual de la aceptación, los participantes informaron haber hecho los arreglos necesarios para la Esclerosis Múltiple, como el entorno físico o los horarios de trabajo.
Problemas sexuales
Las pacientes mujeres informaron una atribución interna por el problema, es decir, sentirse responsables de los problemas y sentirse mal. Los cónyuges aceptaron y cambiaron sus expectativas a cambio.
Por otro lado, los pacientes varones con problemas sexuales no se atribuyeron los problemas tanto a sí mismos como las mujeres. Suelen tener dificultades para aceptar los problemas o hacer atribuciones externas por ellos. Atribuyeron la situación a la Esclerosis Múltiple, los efectos secundarios de los medicamentos y, a veces, a sus esposas. A cambio, sus cónyuges aceptaron el problema.
La experiencia de los síntomas de la Esclerosis Múltiple
Mientras que los pacientes mencionaron más síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple, como cansancio, falta de energía, los cónyuges mencionaron síntomas visibles, como caminar o problemas de equilibrio. Además, los socios mencionaron las reacciones de los demás hacia su pareja con Esclerosis Múltiple. En otras palabras, las personas con Esclerosis Múltiple experimentaron efectos directos de la Esclerosis Múltiple en sus cuerpos, mientras que las parejas experimentaron más los efectos y consecuencias observables. Por lo tanto, cada cónyuge experimentó los efectos de la Esclerosis Múltiple de manera diferente.
La prioridad de los problemas
De manera similar a la experiencia de los síntomas como resultado directo de la Esclerosis Múltiple, las prioridades de los problemas también fueron diferentes. Mientras que los pacientes se quejaron de una autonomía limitada, sus parejas se quejaron de tener una vida social limitada.
Problemas no contados
Temas no contados incluyeron los pensamientos, suposiciones o expectativas de los que las parejas no hablan. Como resultado de una comunicación limitada o expectativas tácitas, es posible que no sepan lo que piensan el uno del otro y la Esclerosis Múltiple. Mientras que los pacientes aprecian la falta de comprensión y se sienten ansiosos por la desaprobación, los cónyuges no comparten los eventos y emociones negativos de la vida y, a veces, su amor.
Problemas no contados del paciente: cuando los pacientes aprecian una falta de comprensión o sienten ansiedad por la desaprobación, prefieren guardar esas cosas para sí mismos.
Problemas incalculables de los cónyuges: mencionaron amar a sus cónyuges en las entrevistas. Además, informaron de su amor como una fuente de afrontamiento. Sin embargo, los pacientes no mencionaron sentirse amados. Algunos pacientes informaron sus suposiciones acerca de ser criticados, como "cuando le preguntas, él diría que estoy de mal humor", sin embargo, sus conyugues no informaron comentarios negativos.
Mientras que los cónyuges afirmaron que a veces ocultan los eventos negativos de la vida o sus emociones negativas, los pacientes afirmaron que saben que los eventos negativos están ocultos para ellos. Esta motivación de no dañar al paciente puede ser en ocasiones una actitud sobreprotectora.
Discusión
La ansiedad por el futuro, la aceptación de la Esclerosis Múltiple y la Esclerosis Múltiple como un acelerador de la relación fueron los temas convergentes. Tanto los pacientes como las parejas tenían preocupaciones sobre el futuro debido a un pronóstico incierto de la Esclerosis Múltiple. La ansiedad es una emoción que acompaña a futuras señales de amenaza o peligro. Por lo tanto, llevar los riesgos de futuros ataques de Esclerosis Múltiple o un mal pronóstico está relacionado con la ansiedad. Los hallazgos indicaron que el proceso de aceptación de las parejas también fue similar. Es decir, las parejas aceptaron o no aceptaron la situación en armonía entre sí.
Los hallazgos indicaron que la Esclerosis Múltiple afectaba la valoración de la relación, dependiendo de las características previas de la relación. Por ejemplo, si la pareja tenía problemas con la relación, empeoraba después de la Esclerosis Múltiple. Por otro lado, si tenían una relación positiva antes de la Esclerosis Múltiple, la relación mejoraba aún más.
Los temas divergentes revelaron diferentes puntos de vista de pacientes y parejas sobre los problemas sexuales, la experiencia de los síntomas de la Esclerosis Múltiple, la prioridad de los problemas y los temas no contados.
Aunque los pacientes informaron problemas sexuales en el estudio actual, los hombres y las mujeres mostraron actitudes diferentes. Las pacientes mujeres informaron más responsabilidad por los problemas sexuales en comparación con los pacientes masculinos.
Los hombres, por otro lado, tendían a negar tener problemas o culpaban a sus parejas por los problemas sexuales. Así, las pacientes mujeres revelaron atribuciones internas, mientras que los pacientes masculinos las tuvieron externas.
Los informes de los compañeros masculinos también indicaron una aceptación del problema y un cambio en sus expectativas. Tener expectativas diferentes o suposiciones poco saludables sobre la sexualidad puede afectar negativamente la relación. Las posibles soluciones pueden incluir una comunicación abierta, recibir información médica y ayuda con los problemas de sexualidad.
Los participantes describieron de manera diferente las experiencias del paciente y su pareja con respecto a los síntomas de la Esclerosis Múltiple. Los pacientes informaron síntomas invisibles e inquietantes como dolor y fatiga.
Sin embargo, las parejas informaron síntomas visibles como problemas para caminar y el equilibrio. Por lo tanto, cada cónyuge desarrolla su propia comprensión de los síntomas de la Esclerosis Múltiple.
Los hallazgos también revelaron diferentes prioridades de sus problemas, de modo que los pacientes informaron preocupaciones sobre la autonomía, mientras que las parejas se quejaron de una vida social limitada.
El tema de las cuestiones no contadas fue otro tema divergente relacionado con la comunicación.
Sin embargo, el presente estudio reveló que cuando los pacientes percibieron críticas relacionadas con su condición, se abstuvieron de hablar sobre temas relacionados con la Esclerosis Múltiple. Además, la pareja tiene una actitud protectora, lo que demuestra que la Esclerosis Múltiple da forma a los patrones de comunicación de la pareja. A veces, la Esclerosis Múltiple dificulta la comunicación abierta y la percepción de los cónyuges como iguales. Los cónyuges que asumen el papel de cuidadores comienzan a percibir a sus socios con Esclerosis Múltiple como frágiles, es decir, con necesidad de protección. Sin embargo, una actitud sobreprotectora por parte de los miembros de la familia interfiere con el desarrollo de habilidades y el crecimiento de las personas con enfermedades crónicas.
Se observó un patrón similar para el amor. Los socios declararon amar a sus socios durante las entrevistas. Sin embargo, los pacientes no mencionaron sentimientos de amor ni de ser amados. Esto también se evaluó como parte de los problemas no contados de la pareja.
Coloquio Nocturno:P
El próximo Jueves 17 de Junio 2021 a las 19:30 horas UTC-5, se realizara el coloquio nocturno, donde se discutirá el tema Probióticos y Esclerosis Múltiple / NMOSD
La transmisión se realizara por neuronavasms: YouTube, Facebook live, Periscope, Twitch
Dr.Carlos Navas
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