Necesidades insatisfechas y calidad de vida en Esclerosis Multiple

La Esclerosis Múltiple es un trastorno altamente heterogéneo, asociado con una variedad de síntomas fluctuantes en diferentes etapas de la enfermedad (Disanto G et al.  Autoimmune Dis. 2010).

El tratamiento de los pacientes con Esclerosis Múltiple cambió radicalmente cuando, en la década de 1990, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE.UU (FDA) aprobaron los primeros tratamientos modificadores de enfermedad, lo que elevó el nivel de definición de tratamiento efectivo y aumentó las expectativas de pacientes y médicos. A pesar de esto, se ha podido retrasar la progresión de la Esclerosis Múltiple pero no eliminarla.

Adicionalmente las necesidades no satisfechas de los pacientes con Esclerosis Múltiple  se define como: "necesidad: el requisito de los individuos de permitirles alcanzar, mantener o restaurar un nivel aceptable de independencia social o calidad de vida”.  Esta definición se refiere a seis categorías de necesidades: atención médica; cuidado personal y social; alojamiento y finanzas; educación y empleo; ocio; y transporte y acceso.

Ejemplos de necesidades no satisfechas de los pacientes con Esclerosis Múltiple:

• La discapacidad, la cual en relación con la Esclerosis Múltiple se puede clasificar como física o psicológica (incluida la cognitiva). Aunque los médicos, investigadores y cuidadores citan esta última como una gran necesidad insatisfecha, particularmente porque los numerosos impedimentos físicos afectan la salud mental a medida que la enfermedad progresa.
• Problemas cognitivos en aproximadamente el 50% de los pacientes. Estos déficits pueden afectar la memoria a corto plazo, la concentración, la función visoespacial, las funciones ejecutivas y el procesamiento de la información recopilada a través de los 5 sentidos.
• Hasta la mitad de los pacientes que reciben terapia de modificación de la enfermedad para la Esclerosis Múltiple no experimentan ninguna mejora en la movilidad.

El objetivo del siguiente estudio fue identificar los factores que influyen en la calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL)  en una muestra de pacientes con Esclerosis Múltiple, específicamente las necesidades relacionadas con la salud y la asistencia social, y las características de la enfermedad y demograficas.

Mult Scler Relat Disord. 2019 Nov 29;38:101877. doi: 10.1016/j.msard.2019.101877. [Epub ahead of print]

Unmet needs influence health-related quality of life in people with multiple sclerosis.

Ponzio M, Tacchino A, Vaccaro C, Traversa S, Brichetto G, Battaglia MA, Uccelli MM.

Abstract

BACKGROUND: 

People with MS are a heterogeneous population with varying difficulties and needs that are influenced by the individual experience of the disease, symptoms and disease course. The aim of the present study was to identify factors that influence health-related quality of life in a sample of subjects with MS, specifically health and social care-related needs and demographic and disease characteristics.

METHODS: 

Individuals with a definite diagnosis of MS were identified through MS out-patient clinics and local branches of the Italian MS Society. The EQ-5D-3L utility index was used to describe health profiles and as an overall measure of perceived HRQoL. The number of unmet health and social care-related needs was used to describe the impact of unmet needs on HRQoL. Multiple regression analyses were performed using a hierarchical approach.

RESULTS: 

Data was analyzed from 1013 subjects. Overall, 83% of subjects reported at least one health or social care-related need as being unmet and subjects with a higher number of unmet needs had lower HRQoL (p <  0.001). The number of unmet needs was entered at the first step with a statistically significant effect (Cox-Snell R² 0.15, BIC 870.9, AIC 851.2). Clinical variables, included in the second step, contributed significantly to explaining the variability between models (Cox-Snell R² 0.43, BIC 481.0, AIC 446.6), and the addition of socio-demographic factors further accounted for variability (Cox-Snell R², 0.46, BIC 461.0, AIC 402.0).

CONCLUSIONS: 

The study demonstrated that a higher number of both health and social care-related unmet needs predicted lower HRQoL. The health profile of the sample identified all domains of the EQ-5D-3L as being important in determining HRQoL. Data confirms that unmet needs alone are significantly related to reduced HRQoL, although the multifactorial and complex nature of MS makes it a challenge to identify the combination of aspects that fully predict variability in quality of life.

Mult Scler Relat Disord. 2019 Nov 29;38:101877. doi: 10.1016/j.msard.2019.101877. [Epub ahead of print]

Las necesidades no satisfechas influyen en la calidad de vida relacionada con la salud en personas con Esclerosis Múltiple.

Ponzio M, Tacchino A, Vaccaro C, Traversa S, Brichetto G, Battaglia MA, Uccelli MM.

Las personas con Esclerosis Múltiple son una población heterogénea con diversas dificultades y necesidades que están influenciadas por la experiencia individual de la enfermedad, los síntomas y el curso de la enfermedad. El objetivo del presente estudio fue identificar los factores que influyen en la calidad de vida relacionada con la salud en una muestra de sujetos con Esclerosis Múltiple, específicamente las necesidades relacionadas con la salud y la asistencia social y las características demográficas y de la enfermedad.

MÉTODOS

Las personas con un diagnóstico definitivo de Esclerosis Múltiple fueron identificadas a través de clínicas ambulatorias de EM y sucursales locales de la Sociedad Italiana de Esclerosis Múltiple. El índice de utilidad EQ-5D-3L se utilizó para describir los perfiles de salud y como una medida general de la HRQoL percibida. El número de necesidades insatisfechas relacionadas con la salud y la atención social se utilizó para describir el impacto de las necesidades insatisfechas en la HRQoL. Se realizaron análisis de regresión múltiple utilizando un enfoque jerárquico.

RESULTADOS

Los datos fueron analizados de 1013 sujetos. En general, el 83% de los sujetos informaron que al menos una necesidad relacionada con la salud o la asistencia social no estaba satisfecha y los sujetos con un mayor número de necesidades insatisfechas tenían una HRQoL más baja (p < 0,001). El número de necesidades insatisfechas se ingresó en el primer paso con un efecto estadísticamente significativo (Cox-Snell R2 0.15, BIC 870.9, AIC 851.2). Las variables clínicas, incluidas en el segundo paso, contribuyeron significativamente a explicar la variabilidad entre los modelos (Cox-Snell R2 0.43, BIC 481.0, AIC 446.6), y la adición de factores sociodemográficos explicaron aún más la variabilidad (Cox-Snell R2, 0.46 , BIC 461.0, AIC 402.0).

CONCLUSIONES

El estudio demostró que un mayor número de necesidades insatisfechas relacionadas con la salud y la asistencia social predijeron una HRQoL más baja. El perfil de salud de la muestra identificó todos los dominios del EQ-5D-3L como importantes para determinar la HRQoL. Los datos confirman que las necesidades insatisfechas por sí solas están significativamente relacionadas con la reducción de la HRQoL, aunque la naturaleza compleja y multifactorial de la Esclerosis Múltiple hace que sea difícil identificar la combinación de aspectos que predicen completamente la variabilidad en la calidad de vida.

El perfil de salud de la muestra identificó todos los dominios del EQ-5D-3L como importantes para determinar la HRQoL. Esto es consistente con varios informes que han relacionado el deterioro de la movilidad, el dolor y los trastornos del estado de ánimo con una calidad de vida reducida.

El dominio del dolor y la incomodidad es un tema importante en la Esclerosis Múltiple y se correlaciona con la depresión. En el estudio actual, el 57% de los sujetos que informaron que el dolor era un problema también informaron depresión y ansiedad. Se ha demostrado que la depresión no tratada aumenta la carga de la Esclerosis Múltiple de diferentes maneras, y se considera un determinante principal de la calidad de vida.

Además, el dominio EQ de las "actividades habituales", que incluye trabajo, estudio, mantenimiento del hogar, la familia y las actividades de ocio,  mostraron problemas para dos tercios de la muestra actual. 

Un mayor nivel de discapacidad y una mayor duración de la enfermedad se correlacionan negativamente con la HRQoL, mientras que el uso de un tratamiento modificador  de la enfermedad parece tener un papel en la predicción de una mejor calidad de vida. Un mayor nivel de discapacidad predice tener mayores necesidades insatisfechas en  pacientes con Esclerosis Multiple. 

Conclusiones

El estudio actual confirma que las necesidades insatisfechas relacionadas con la salud y la asistencia social por sí solas están significativamente relacionadas con la reducción de la HRQoL, aunque la naturaleza compleja y multifactorial de la Esclerosis Multiple hace que sea un desafío identificar la combinación de aspectos que predicen completamente la variabilidad en la calidad de vida. Actualmente no existe una cura definitiva para la Esclerosis Multiple y, si bien las terapias modificadoras de la enfermedad pueden tener un efecto modesto sobre la HRQoL, existen otras intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, incluida la rehabilitación, que pueden abordar los factores que ponen en riesgo a los individuos de una calidad de vida reducida, como como tratamiento de síntomas que aborda los trastornos del estado de ánimo, el dolor y la movilidad alterada.

Es importante destacar que abordar la HRQoL en la Esclerosis Multiple está inevitablemente relacionado con la disponibilidad equitativa y la asignación de servicios y apoyo que cubren las necesidades relacionadas con la salud y la asistencia social. 

Dr. Carlos Navas 

Neurologia Bogota 
Neurologo Enfermedad Desmielinizante

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