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El conocimiento del riesgo en el contexto de una condición médica abarca conceptos tales como determinantes de la enfermedad, herencia, pronóstico, así como beneficios y efectos adversos de los tratamientos (Gigerenzer et al. Sci Public Policy 2013). La comunicación de riesgo utilizando probabilidades es lo generalmente utilizado , pero implica informacion que en muchas ocasiones no se tiene la data precisa.
El conocimiento del riesgo es importante en el entorno clínico, donde es necesario que los pacientes tomen decisiones informadas, es decir, que evalúen los beneficios y los riesgos junto con las preferencias y los valores. El conocimiento del riesgo es cada vez más relevante en la esclerosis múltiple (EM) a medida que aumenta la cantidad de opciones de tratamiento (Wingerchuk y Weinshenker BMJ 2016). Otra consideración es la adherencia al tratamiento en EM que se ha encontrado en algunos estudios entre un 30-50% (Munsell M. et al. Patient Prefer Adherence 2017). La adherencia solo puede explicarse parcialmente por los efectos secundarios y la falta de eficacia percibida. La falta de conocimiento se ha encontrado como un contribuyente importante a la interrupción del tratamiento (Mohr et al. Mult Scler 1996, Daugherty KK et al J AM Pharm Assoc 2003). Un estudio reciente de educación grupal ha demostrado que incluso la comunicación abierta de incertidumbres científicas aumenta la adherencia a los tratamientos asi como la autonomia , enfatizando la relevancia de las estrategias de información profunda del paciente (Kopke S. et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2014, Kopke S Clin Rehabil 2017).
Estas múltiples incertidumbres plantean un desafío para el proceso de toma de decisiones médicas entre las personas con EM y sus medicos tratantes . Se ha demostrado que la mayoría de las personas con EM necesitan información suficiente y reclaman roles autónomos en la toma de decisiones Heesen C et al . Mult Scler 2004, contrastando con el escaso conocimiento relacionado con la enfermedad entre las personas con EM , sin embargo, no existe un instrumento de conocimiento de riesgo desarrollado y validado de manera rigurosa para personas con EM (PwMS).
Giordano A et al Mult Scler 2010 desarrolló un cuestionario de conocimiento sobre la EM de 25 ítems (MSKQ) que se aplica en el período de diagnóstico de la EM por PwMS y profesionales de la salud de la EM, pero no se centra en particular en los riesgos e incertidumbres. La herramienta fue receptiva en pacientes con EM recién diagnosticados que recibieron una ayuda de información (Solari A et al. Mult Scler 2010). esta base, una nueva herramienta, el cuestionario sobre conocimiento del riesgo de 19 puntos (RIKNO 1.0) se desarrolló en Alemania (Heesen C. et al. PloS One 2015) con posterior produccion de la version RIKHNO 2.0
A continuacion la aplicación de este instrumento en la investigacion del nivel de conocimiento del riesgo entre los PwMS de diferentes países europeos y evaluar el papel de las características demográficas y clínicas en el conocimiento del riesgo. Además, evaluaron las preferencias de rol de PwMS con respecto a la toma de decisiones médicas.
Risk knowledge of people with relapsing-remitting multiple sclerosis - Results of an international survey.
Giordano A, Liethmann K, Köpke S, Poettgen J, Rahn AC, Drulovic J, Beckmann Y, Sastre-Garriga J, Galea I, Heerings M, Jongen PJ, Vettorazzi E, Solari A, Heesen C AutoMS group.
Abstract
BACKGROUND: Adequate disease and treatment-related risk knowledge of people with Multiple Sclerosis (pwMS) is a prerequisite for informed choices in medical encounters. Previous work showed that MS risk knowledge is low among pwMS and role preferences are different in Italy and Germany.
OBJECTIVE: We investigated the level of risk knowledge and role preferences in 8 countries and assessed putative variables associated with risk knowledge.
METHODS: An online-survey was performed based on the Risk knowledge questionnaire for people with relapsing-remitting MS (RIKNO 2.0), the electronic Control Preference Scale (eCPS), and other patient questionnaires. Inclusion criteria of participants were: (1) age ≥18 years, (2) a diagnosis of relapsing-remitting MS (RRMS), (3) being in a decision-making process for a disease modifying drug.
RESULTS: Of 1939 participants from Germany, Italy, the Netherlands, Serbia, Spain and Turkey, 986 (51%) (mean age 38.6 years [range 18-67], 77% women, 7.8 years of disease duration) completed the RIKNO 2.0, with a mean of 41% correct answers. There were less than 50 participants in the UK and Estonia and data were not analysed. Risk knowledge differed across countries (p < 0.001). Variables significantly associated with higher risk knowledge were higher education (p < 0.001), previous experience with disease modifying drugs (p = 0.001), correct answer to a medical data interpretation question (p < 0.001), while higher fear for wheelchair dependency was negatively associated to risk knowledge (p = 0.001).
CONCLUSION: MS risk knowledge was overall low and differed across participating countries. These data indicate that information is an unmet need of most pwMS.
METHODS: An online-survey was performed based on the Risk knowledge questionnaire for people with relapsing-remitting MS (RIKNO 2.0), the electronic Control Preference Scale (eCPS), and other patient questionnaires. Inclusion criteria of participants were: (1) age ≥18 years, (2) a diagnosis of relapsing-remitting MS (RRMS), (3) being in a decision-making process for a disease modifying drug.
RESULTS: Of 1939 participants from Germany, Italy, the Netherlands, Serbia, Spain and Turkey, 986 (51%) (mean age 38.6 years [range 18-67], 77% women, 7.8 years of disease duration) completed the RIKNO 2.0, with a mean of 41% correct answers. There were less than 50 participants in the UK and Estonia and data were not analysed. Risk knowledge differed across countries (p < 0.001). Variables significantly associated with higher risk knowledge were higher education (p < 0.001), previous experience with disease modifying drugs (p = 0.001), correct answer to a medical data interpretation question (p < 0.001), while higher fear for wheelchair dependency was negatively associated to risk knowledge (p = 0.001).
CONCLUSION: MS risk knowledge was overall low and differed across participating countries. These data indicate that information is an unmet need of most pwMS.
Conocimiento del riesgo de las personas con esclerosis múltiple recurrente-remitente - Resultados de una estudio internacional.
Giordano A, Liethmann K, Köpke S, Poettgen J, Rahn AC, Drulovic J, Beckmann Y, Sastre-Garriga J, Galea I, Heerings M, Jongen PJ, Vettorazzi E, Solari A, Heesen C AutoMS group.
Abstract
El conocimiento del tratamiento adecuado y del riesgo relacionado con el tratamiento en las personas con Esclerosis Múltiple (PwMS, por sus siglas en inglés) es un requisito previo para la elección informada en los encuentros médicos. El trabajo anterior demostró que el conocimiento de los riesgos de la EM es bajo entre los pwMS y las preferencias de rol son diferentes en Italia y Alemania.
OBJETIVO:
Investigamos el nivel de conocimiento de riesgo y las preferencias de rol en 8 países y evaluamos las variables propias asociadas con el conocimiento de riesgo.
MÉTODOS:
Se realizó una encuesta en línea basada en el cuestionario de conocimiento de Riesgo para personas con EM remitente recurrente (RIKNO 2.0), la Escala de Preferencia de Control electrónica (eCPS) y otros cuestionarios para pacientes. Los criterios de inclusión de los participantes fueron: (1) edad ≥ 18 años, (2) un diagnóstico de EM recurrente-remitente (RRMS), (3) estar en un proceso de toma de decisiones para un medicamento modificador de la enfermedad.
RESULTADOS:
De 1939 participantes de Alemania, Italia, Países Bajos, Serbia, España y Turquía, 986 (51%) (edad media 38.6 años [rango 18-67], 77% mujeres, 7.8 años de duración de la enfermedad) completaron el RIKNO 2.0, con una media de 41% de respuestas correctas. Hubo menos de 50 participantes en el Reino Unido y Estonia y los datos no fueron analizados. El conocimiento del riesgo difirió entre países (p <0,001). Las variables asociadas significativamente con el conocimiento de mayor riesgo fueron educación superior (p <0,001), experiencia previa con medicamentos modificadores de la enfermedad (p = 0,001), respuesta correcta a una pregunta de interpretación de datos médicos (p <0,001), mientras que un mayor temor a la dependencia de la silla de ruedas fue negativo asociado al conocimiento del riesgo (p = 0,001).
CONCLUSIÓN:
El conocimiento del riesgo de la EM fue en general bajo y difirió entre los países participantes. Estos datos indican que la información es una necesidad no satisfecha de la mayoría de los pwMS.
La encuesta reveló un bajo nivel de conocimiento general de riesgo de EM entre los pwMS en Europa. Dado que la decisión bien informada de los pacientes no es posible sin un conocimiento médico relevante, estos resultados son altamente relevantes, lo que confirma la necesidad de mejoras en la provisión de información. Además, nuestros hallazgos indican que existen diferencias interculturales no solo en las preferencias de rol sino también en el conocimiento del riesgo de los EM. Responder a las necesidades específicas de información de los pacientes es clave, y RIKNO 2.0 puede proponerse como una medida de resultado válida.
A continuacion el cuestionario RIKNO 2.0 , lo podras encontrar en el link en este blog, (tambien la encuentras en anexos ) , importante tener en consideracion el diagnostico al cual fue primariamente dirigido : Esclerosis Multiple Recurrente Remitente .
Adicionalmente con trials nuevos , una de las preguntas esta desactualizada .
Para finalizar felicitaciones a todos los integrantes del grupo de investigacion, por el grant otorgado por Colciencias ( por el estudio de MRI en EM y NMOSD) y los premios recibidos en los trabajos enviados a Congresos , felicitaciones Carolina por tu liderazgo
A todos los colegas , Dras - Dres . Feliz dia Panamericano del Medico
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