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El objetivo de la medicina basada en la evidencia (EBM) es proporcionar los medios por los cuales la mejor evidencia actual de la investigación puede aplicarse a la toma de decisiones médicas. Dado que la evidencia por sí sola no toma decisiones, dichos medios no se agotan por la generación, síntesis y evaluación de la evidencia de investigación. Más bien implican proporcionar evidencia a los pacientes de una manera que les permita tomar una decisión informada. Este último se ha concebido como el método de "toma de decisiones compartida" (SDM), una estrategia de comunicación para involucrar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones médicas.
La autonomía del paciente (AP) en el contexto médico describe a los pacientes que hacen uso de su derecho de autodeterminación cuando tratan con un asunto de salud, siendo participes en la comunicación , tal como se describe en el concepto de toma de decisiones compartida.
Los pacientes con Esclerosis Multiple tienen que evaluar información compleja y enfrentar decisiones difíciles poco después del diagnóstico, siendo uno de los momentos de mayor ansiedad dentro de la historia de su enfermedad . Al decidir acerca de los tratamientos que modifican la enfermedad (DMT) , los pacientes deben estar informados y sus percepciones de los beneficios y efectos adversos de los tratamientos deben tomarse en consideración. La pobre adherencia y el retiro de los DMT de primera generacion son comunes (Devonshire V, et a , GAP Study Group. Eur J Neurol. 2011), y con los nuevos DMT , las decisiones de tratamiento son aún más complejas: aunque son más efectivas y fáciles de administrar, los nuevos medicamentos presentan mayores riesgos de efectos secundarios.Vargas DL, Tyor WR. Journal of Investigative Medicine 2017).
Es importante la AP por diferentes motivos: primero, por razones éticas, es axiomático hacer todo lo posible para apoyar la libertad de los individuos. En segundo lugar, dado que hacer el mejor uso de la evidencia científica para el paciente individual solo es posible cuando se consideran los valores del paciente, la PA se considera una parte esencial de la medicina basada en la evidencia (EBM)(Barrat A. Patient Educ Couns 2008) . En particular, las preferencias de los pacientes deben guiar la elección, si la evidencia no implica claramente una primera opción, lo que se denomina una condición de equilibrio, o incluso de manera regular si hay más de una opción disponible. En tercer lugar, la participación autónoma de los pacientes en su manejo de la salud podría mejorar los resultados de salud debido a un mejor ajuste de las decisiones de salud con las necesidades individuales. De hecho, la evidencia a este respecto es prometedora (Stacey D et al. Cochrane Database Syst Rev 2017).
Siguiendo este concepto, la participación del paciente implica un intercambio bidireccional de información entre el médico y el paciente donde las opciones se hacen explícitas, se negocia la evaluación de la mejor evidencia actual y se obtienen los deseos de los pacientes. Este estilo de comunicación contrasta con el paternalismo benevolente tradicional donde los pacientes son asignados a un papel pasivo en el proceso de toma de decisiones. Al enfatizar su relevancia para la calidad de la atención médica, el SDM se puede ver como un método clave para alcanzar los objetivos fundamentales de EBM. Además de las pautas éticas y las pronunciadas preferencias de los pacientes para una mayor participación en la toma de decisiones, esta visión está respaldada por estudios de eficacia. Se ha demostrado que el SDM o las intervenciones que intentan facilitar el SDM mejoran la calidad de la decisión al mejorar el conocimiento, la satisfacción del paciente con el proceso de toma de decisiones y las expectativas realistas, o al disminuir los temores y los conflictos de decisión.
El siguiente articulo recientemente publicado , comenta el debate realizado por un panel compuesto entre Neuropsicologa , Neurologos y pacientes , realizados a finales del año pasado , sobre toma de decisiones compartida en esclerosis múltiple. Considero importante los diferentes puntos de vista con respecto al empoderamiento del paciente en las decisiones de tratamiento , teniendo en cuenta la relacion medico-paciente , siempre orientado hacia un fin comun .
Patient Power Revolution in Multiple Sclerosis: Navigating the New Frontier.
Yeandle D, Rieckmann P, Giovannoni G, Alexandri N, Langdon D.
Abstract
A debate on shared decision making in multiple sclerosis (MS) was led by a patient advocate and leading neurologists from the MS in the 21st Century Steering Group. Key themes and salient points which emerged from the debate and audience discussions are reported in this article. Arguments against shared decision making included the fact that physicians’ study and practice for years to reach their level of expertise, and that the level of understanding required to make these decisions may not be possible to communicate to patients within time-limited consultations. Furthermore, unreliable online information, information overload or information with marketing bias may also cloud patients' judgments. Arguments for patient engagement focused on how ownership of decisions can lead to improved adherence and outcomes, and a strengthening of the physician-patient relationship. Shared decision making requires educating patients to make informed decisions and to understand the risks and consequences of their choices. However, shared decision making may not be the correct option for every patient, and the level of involvement must be driven by the patient. To support patients' engagement and promote responsible management of their condition, physicians need to (1) foster and maintain a positive, ongoing relationship with their patients, and (2) provide patients with timely, accurate, and understandable information. There was broad agreement that the patient voice should be heard more in discussions around the future of MS care. MS in the 21st Century offers a model for patient involvement in partnership with MS healthcare specialists, and the steering group is currently considering these issues and developing tools and solutions to enhance patient-physician communication and relationships.
La revolución del poder del paciente en la Esclerosis Múltiple: navegando por la nueva frontera.
Yeandle D, Rieckmann P, Giovannoni G, Alexandri N, Langdon D.
Abstract
Un debate sobre la toma de decisiones compartida en esclerosis múltiple (EM) fue dirigido por un defensor de pacientes y neurólogos líderes de la EM en el Grupo Directivo del Siglo XXI. En este artículo se informan los temas clave y los puntos destacados que surgieron del debate y las discusiones de la audiencia. Los argumentos en contra de la toma de decisiones compartida incluyeron el hecho de que los médicos estudian y practican durante años para alcanzar su nivel de experiencia, y que el nivel de comprensión requerido para tomar estas decisiones puede no ser posible comunicarse con los pacientes en consultas de tiempo limitado. Además, la información en línea no confiable, la sobrecarga de información o la información con sesgo de mercadeo también pueden nublar los juicios de los pacientes. Los argumentos para la participación del paciente se centraron en cómo la apropiación de las decisiones puede conducir a una mejor adherencia y resultados, y al fortalecimiento de la relación médico-paciente. La toma de decisiones compartida requiere educar a los pacientes para que tomen decisiones informadas y comprendan los riesgos y las consecuencias de sus decisiones. Sin embargo, la toma de decisiones compartida puede no ser la opción correcta para cada paciente, y el nivel de participación debe ser impulsado por el paciente. Para apoyar la participación de los pacientes y promover el manejo responsable de su condición, los médicos deben (1) fomentar y mantener una relación positiva y continua con sus pacientes, y (2) proporcionar a los pacientes información oportuna, precisa y comprensible. Hubo un amplio acuerdo en que la voz del paciente debería escucharse más en las discusiones sobre el futuro de la atención de la EM. La EM en el siglo XXI ofrece un modelo para la participación del paciente en asociación con los especialistas en salud de la EM, y el grupo directivo está considerando estos problemas y está desarrollando herramientas y soluciones para mejorar la comunicación y las relaciones médico-paciente.
Articulo de acceso libre , espero que lo disfruten.
Adicionalmente , el dia viernes 09/11/18, se realizo la reunion con la mesa de trabajo de enfermedades huerfanas del Ministerio de Salud , siendo muy productiva y corrigiendo el esperpento generado en el 2015 , que solicitaba para realizar el ingreso a la base SIVIGILA, requerimientos de pruebas geneticas ( como se le ocurrio a los genetistas sentados en el 2015 considerar que estas enfermedades el gold standard de diagnostico era la genetica ..... ). Afortunadamente ya se corrigio , dejando como item en el ingreso al sistema SIVIGILA , requirimientos mixtos para su diagnostico : clinico y paraclinico ( MRI y BOC), siguiendo los lineamientos de Criterios de McDonald 2017 .
