5 de junio de 2017

Neurogenic bowel dysfunction in MS / Disfunción intestinal neurogénica en la EM /

The symptoms of multiple sclerosis (MS) are unpredictable. A common symptom that affects approximately 50% of people with MS is bowel dysfunction. Patients, carers, and physicians report bladder or bowel problems as the third most troublesome symptom of MS across all disease severities, after fatigue and mobility.  Neurogenic bowel dysfunction (NBD) (fecal incontinence and/or constipation)  reduces the quality of life for people with MS (PwMS) and increases career burden. People can experience bowel dysfunction when demyelination in the central nervous system (CNS) interferes with nerve transmission needed for normal bowel function. This demyelination can affect muscle groups, which are needed to produce normal bowel function. Other factors like slowed transit time of the intestines, muscle weakness, fatigue and lack of exercise can also contribute to the problem. Medications like sedatives/tranquilizers, diuretics, narcotics/analgesics, antidepressants, anticholinergics, antacids, iron supplements, and antihypertensives that are used to manage symptoms of urinary problems or depression might also alter bowel functions. In addition, many people with multiple sclerosis want to decrease their bladder incontinence by inappropriately limiting their fluid intake, which in turn increases their risk for constipation, It is important to realize that dehydrating yourself to control your bladder problems can make constipation worse; therefore you need to drink adequate quantities of water throughout the day. Similarly, drugs to help your bladder dysfunction, pain and spasticity may make constipation worse. Therefore, if you are constipated your medications will need to be reviewed. Some patients become so constipated that they become fecally impacted and go on to develop intermittent overflow diarrhea; i.e. the bacteria in the bowel liquefies the stool above the impaction and the liquid overflows past the impaction. Fecal impaction is a serious problem and often warrants admission to hospital to treat. This is the one complication of bowel dysfunction we need to prevent. 
Common Bowel Problems
The reasons for bowel dysfunction vary, but the usual bowel problems reported by people with MS are constipation, diarrhea, and fecal incontinence.
·   Constipation is the most frequently reported problem. The definition of constipation is infrequent (two bowel movements or less per week) or difficult elimination of stool. Slowed transit time, altered fecal composition decreased the ability to expel feces and altered ability to acknowledge the urge to defecate may all cause constipation.
·   Diarrhea is less common than constipation and may even be a result of constipation. The definition of diarrhea is abnormal fluid stools. If the hardened stool is retained, diarrhea may occur around the mass.
·   Fecal incontinence is the involuntary passage of stool. Contributing factors include sphincter dysfunction, sensory loss in the rectum, medications and dietary problems.

Passive acceptance, considering incontinence less troublesome than the original illness, and believing it is inevitable or will improve eventually without intervention, are factors which may deter patients from discussing these problems with clinicians. Taboo and embarrassment may also discourage help-seeking so that PwMS endure NBD in private instead.
Depending on your bowel problem helpful suggestions can be made. General interventions for bowel dysfunction include:
  • Education about the causes of bowel dysfunction.
  • Encouraging dietary changes to include more fiber and fluid.
  • Consulting with your health care provider to adjust medication regimens that may be contributing to bowel dysfunction.
  • Establishing a regular bowel routine, individualized to the patient.
  • Encouraging regular physical activity.
In this paper, the authors made the  question: ‘What is it like to live with fecal incontinence or constipation and MS, and how does this impact on the lives of PwMS and their family carers?’
 2017 May 26. doi: 10.1007/s00415-017-8527-7. [Epub ahead of print]

"It's just horrible": a qualitative study of patients' and carers' experiences of bowel dysfunction in multiple sclerosis.

Dibley L, Coggrave M, McClurg D, Woodward S, Norton C.

Abstract
Around 50% of people with multiple sclerosis (MS) experience neurogenic bowel dysfunction (constipation and/or fecal incontinence), reducing the quality of life and increasing carer burden. No previous qualitative studies have explored the experiences of bowel problems in people with MS, or the views of their family carers. This study sought to understand 'what it is like' to live with bowel dysfunction and the impact this has on people with MS and carers. Using exploratory qualitative methods, 47 semi-structured interviews were conducted with participants recruited from specialist hospital clinics and community sources using purposive and chain-referral sampling. Data were analyzed using a pragmatic inductive-deductive method. Participants identified multiple psychological, physical and social impacts of bowel dysfunction. Health care professional support ranged from empathy and appropriate onward referral to lack of interest or not referring to appropriate services. Participants want bowel issues to be discussed more openly, with clinicians instigating a discussion early after MS diagnosis and repeating inquiries regularly. Bowel dysfunction impacts on the lives of people with MS and their carers; their experience with care services is often unsatisfactory. Understanding patient and carer preferences about the management of bowel dysfunction can inform clinical care and referral pathways.
Conclusion
"Neurogenic bowel dysfunction causes concern, anxiety, and distress for PwMS and carers who often feel that help is unavailable, or that bowel care is neglected in comparison with other MS symptoms such as mobility and urinary incontinence. NBD has a negative impact on social well- being and quality of life for many PwMS, with repercussions for carers and other family members. Understanding patient and carer preferences about the management of bowel dysfunction can inform clinical care and referral pathways. Further research may clarify the significance of constipation as an early presenting symptom in MS. "

ESPAÑOL 


Los síntomas de la Esclerosis Múltiple (EM) son impredecibles. Un síntoma común que afecta a aproximadamente el 50% de las personas con EM es la disfunción intestinal. Pacientes, cuidadores y médicos informan problemas de la vejiga o el intestino como el tercer síntoma más problemático  de la EM , después de la fatiga y la movilidad. La disfunción intestinal neurogénica (NBD) (incontinencia fecal y / o estreñimiento) reduce la calidad de vida de las personas con EM (PwMS) y aumenta la carga de la carrera. Las personas pueden experimentar disfunción intestinal cuando la desmielinización en el sistema nervioso central (SNC) interfiere con la transmisión nerviosa necesaria para la función intestinal normal. Esta desmielinización puede afectar a los grupos musculares, que son necesarios para producir la función intestinal normal. Otros factores como el tiempo  lento de tránsito intestinal, debilidad muscular, fatiga y falta de ejercicio también pueden contribuir al problema. Los medicamentos como sedantes / tranquilizantes, diuréticos, narcóticos / analgésicos, antidepresivos, anticolinérgicos, antiácidos, suplementos de hierro y antihipertensivos que se utilizan para controlar los síntomas de problemas urinarios o depresión también pueden alterar las funciones intestinales. Además, muchas personas con esclerosis múltiple quieren disminuir su incontinencia urinaria limitando inapropiadamente su ingesta de líquidos, lo que a su vez aumenta su riesgo de estreñimiento. Es importante darse cuenta de que la deshidratación para controlar sus problemas de vejiga puede empeorar el estreñimiento; Por lo tanto, es necesario beber cantidades adecuadas de agua durante todo el día. Del mismo modo, los medicamentos para ayudar a su disfunción de la vejiga, el dolor y la espasticidad pueden empeorar el estreñimiento. Por lo tanto, si presenta estreñimiento , su lista de medicamentos hay que revisarla . Algunos pacientes se vuelven tan estreñidos que se ven afectados fecalmente y continúan desarrollando diarrea intermitente de desbordamiento; Es decir, las bacterias en el intestino licuan las heces por encima de la impactación y el líquido se desborda más allá de la impactación. La impactación fecal es un problema serio ya menudo justifica la admisión al hospital . Esta es la única complicación de la disfunción intestinal que debemos prevenir.

Problemas comunes del intestino
Las razones de la disfunción intestinal varían, pero los problemas intestinales habituales reportados por las personas con EM son el estreñimiento, la diarrea y la incontinencia fecal.
  • El estreñimiento es el problema más frecuentemente reportado. La definición de estreñimiento es infrecuente (dos evacuaciones o menos por semana) o difícil eliminación de las heces. El tiempo de tránsito lento, las composiciones fecales alteradas disminuyeron la capacidad de expulsar heces y la capacidad alterada de reconoce o sentir la necesidad de defecar puede causar estreñimiento.
  • La diarrea es menos común que el estreñimiento e incluso puede ser resultado del estreñimiento. La definición de diarrea es heces líquidas anormales. Si las heces endurecidas se mantienen, puede ocurrir diarrea alrededor de la masa.
  • La incontinencia fecal es el paso involuntario de las heces. Los factores que contribuyen incluyen disfunción del esfínter, pérdida sensorial en el recto, medicamentos y problemas dietéticos.

La aceptación pasiva, considerando incontinencia menos problemática que la enfermedad original, y creyendo que es inevitable o mejorará eventualmente sin intervención, son factores que pueden disuadir a los pacientes de discutir estos problemas con el medico . El tabú y la vergüenza también pueden desalentar la búsqueda de ayuda para que PwMS perdure con NBD privado sin recurrir a manejo medico.

Dependiendo del problema de su intestino se pueden hacer sugerencias útiles. Las intervenciones generales para la disfunción intestinal incluyen:
  • Educación sobre las causas de la disfunción intestinal.
  • Alentar los cambios en la dieta para incluir más fibra y líquido.
  • Consultar con su médico para ajustar los regímenes de medicamentos que pueden estar contribuyendo a la disfunción intestinal.
  • Establecer una rutina intestinal regular, individualizada al paciente.
  • Fomentar la actividad física regular.

En este artículo, los autores hicieron la pregunta: "¿Cómo es vivir con incontinencia fecal o estreñimiento y esclerosis múltiple, y cómo esto afecta a las vidas de PwMS y sus cuidadores familiares?

 2017 May 26. doi: 10.1007/s00415-017-8527-7. [Epub ahead of print]

"Es horrible": un estudio cualitativo de las experiencias de los pacientes y cuidadores de la disfunción intestinal en la esclerosis múltiple.

Dibley L, Coggrave M, McClurg D, Woodward S, Norton C.

Abstract
Alrededor del 50% de las personas con esclerosis múltiple (EM) experimentan disfunción intestinal neurogénica (estreñimiento y / o incontinencia fecal), lo que reduce la calidad de vida y aumenta la carga del cuidador. Ningún estudio cualitativo previo ha explorado las experiencias de problemas intestinales en personas con EM o las opiniones de sus cuidadores familiares. Este estudio trató de entender "lo que es" vivir con la disfunción intestinal y el impacto que esto tiene en las personas con EM y cuidadores. Utilizando métodos cualitativos exploratorios, se realizaron 47 entrevistas semiestructuradas con participantes reclutados en clínicas hospitalarias especializadas y fuentes comunitarias utilizando muestreo de derivación intencional y de cadena. Los datos se analizaron utilizando un método inductivo-deductivo pragmático. Los participantes identificaron múltiples impactos psicológicos, físicos y sociales de la disfunción intestinal. El apoyo de los profesionales de la salud variaba desde la empatía y la remisión apropiada hacia adelante a la falta de interés o no hacer referencia a los servicios apropiados. Los participantes desean que los problemas intestinales sean discutidos más abiertamente, con los médicos instigando una discusión temprana después del diagnóstico de EM y repitiendo las investigaciones con regularidad. La disfunción intestinal afecta la vida de las personas con EM y sus cuidadores; Su experiencia con los servicios de atención es a menudo insatisfactoria. La comprensión de las preferencias del paciente y del cuidador sobre el manejo de la disfunción intestinal puede informar a la atención clínica ya las vías de derivación.
Conclusión
"La disfunción intestinal neurogénica causa impacto negativo tanto en la calidad de vida como aspectos sociales , a muchos  PwMS con repercusion a sus cuidadores que a menudo sienten que la ayuda no está disponible, o que el cuidado intestinal se descuida en comparación con otros síntomas de la EM como la movilidad y la incontinencia urinaria. 
Es importante identificar este sintoma , y comentarlo con su medico con el fin de iniciar manejo , dado las complicaciones derivadas de ello .